Onkelinx: "Producent medicijn Soliris moet mee betalen"

"Ik hoop dat de producent van het medicijn Soliris nog afspraken wil maken om dit product betaalbaar te houden. Tot nu toe weigert hij dit te doen. Ik hoop dat dit voor dinsdag nog in orde komt. In de toekomst moet dit Europees aangepakt worden van de macht van deze producenten is te groot voor een klein land." Dat zegde minister van Volksgezondheid Laurette Onkelinx (PS) zopas in de Kamer.

Ze werd daar ondervraagd over de terugbetaling van Soliris. Aanleiding was de zaak van de 7-jarige Viktor Ameys. Hij lijdt aan een atypische vorm van HUS - het hemolytisch uremisch syndroom, een zeldzame en ernstige immuunziekte die het bloed en de nieren aantast. Het medicijn Soliris, dat Viktor samen met 24 andere lotgenoten inneemt, wordt om de twee weken toegediend. De jongen moet dan een halve dag naar het ziekenhuis, waar hij een infuus krijgt. Dat kost 9.000 euro per keer en dus 18.000 euro per maand.

In België wordt het medicijn in een reeks gevallen niet terugbetaald na een advies van de Commissie Tegemoetkoming Geneesmiddelen. In Nederland en Frankrijk wordt het wél terugbetaald. Die CTG had gesteld dat de kostprijs zou oplopen tot 500.000 euro per jaar per patiënt. "Het is ook onzeker hoeveel patiënten er zullen komen en hoeveel dosissen moeten worden gebruikt. Met 20 patiënten komen we al gauw aan 10 miljoen euro", zo zei de CTG. Het vond terugbetaling dus geen goed idee.

Europees regelen

Onkelinx zegde dat ze nog niet beslist had of ze het advies van de CTG zal volgen. Ze stelde de producerende firma ook met het Riziv een akkoord kan sluiten om de kosten in dit soort gevallen beter te beheersen. "Vele firma's doen dat, maar deze firma weigert hierover zelfs maar te discussiëren. Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt. Ik zoek tegen dinsdag een oplossing, maar in een tijd waarin iedereen moet bezuinigen is een gedeelde inspanning met de firma wel het minste dat verwacht kan worden". Onkelinx hoopt dat er tegen dinsdag een oplossing is, maar ze stelde dat dit Europees moet worden aangepakt omdat de macht van die firma's te groot is.

Illegalen

De kersverse VB-fractieleider Barbara Pas reageerde scherp: "Er gaat nu bijna 40 miljoen naar dringende medische hulp voor illegalen. En die moeten niet levensbedreigend ziek zijn om die hulp te krijgen. U geeft geld aan illegalen, maar laat onze eigen kinderen sterven. De ouders van Viktor denken erover naar Nederland uit te wijken omdat Soliris daar wél terugbetaald wordt door de ziekteverzekering. Ze kunnen misschien terugkomen als illegaal, dan krijgen ze dat geld ook in België".

Dat leidde tot woedende reacties van Maya Detiège: "Alle mensen hebben recht op medische hulp", zo heette het. En Wouter De Vriendt (Groen): "Hiermee zegt U dat mensen zonder papieren beesten zijn. U neemt een zeer ranzig standpunt in".

JDW