Sandra uit Temse heeft MLD. Dat is een zeldzame stofwisselingsziekte die het centraal zenuwstelsel aantast. Het meisje verloor al haar spraak- en loopvermogen. Wellicht zal ze niet lang leven.
Het patent van Metazym, een experimenteel medicijn dat Sandra misschien kon helpen, werd door Shire gekocht van het Deense Zymenex. De ouders Massart kregen echter te horen dat de hoeveelheid geproduceerde Metazym maar net groot genoeg was voor de twaalf kinderen die het medicijn mochten uitproberen.
Amerikaanse therapie
"Uit testresultaten blijkt dat Metazym de symptomen onder controle houdt, maar te weinig om een aanvaardbaar medicijn te zijn. Het is te weinig doeltreffend', klinkt het nu.
Shire zet de productie wel nog niet volledig stop. Ze zullen de geteste kinderen die positief reageren, blijven bevoorraden.
Papa William Massart reageert gelaten. Hij vestigt al zijn hoop op een nieuwe experimentele behandeling in de Verenigde Staten. "De Amerikaanse therapie is éénmalig. Bij één jongen die de therapie uittestte, stopte de aftakeling niet alleen: zijn toestand ging er ook op vooruit. Ik reisde vorige zomer naar de VS en zette Sandra op de wachtlijst."
Place comments
0 Comments
You are currently seeing only the comments you are notified about, if you want to see all comments from this post, click the button below.
Show all comments